C'est ce que conclue l'expérimentation menée dans près de 60 établissements de soins dans le cadre du Plan Cancer.
Le Dr Marie de Montbel de l'Institut national du cancer (INCa) a fait le point sur l'expérimentation nationale menée sur le dispositif d'annonce, jeudi lors des 2èmes Journées nationales de soins de support en oncologie. Cette expérience pilote est co-pilotée par l'INCa, la Ligue nationale contre le cancer et la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (Dhos).
Cette expérimentation conduite jusqu'en mars dernier dans 58 établissements correspondant à 37 sites projets (certains sont des réseaux) a pour objectif de définir les meilleures conditions d'annonce d'un cancer et la rémunération nécessaire sous forme d'un forfait aux établissements de santé.
Le dispositif d'annonce (qui remplace la consultation d'annonce imaginée initialement) doit répondre à une forte attente des patients exprimée lors des Etats Généraux de la Ligue en 1998, afin d'éviter les annonces "dans un couloir, dans une chambre à 2 lits, voire au téléphone", a rappelé le Dr de Montbel.
"L'évaluation qualitative, quantitative et médico-économique est en cours de réalisation pour établir des propositions qui seront remises au comité de pilotage puis au ministère, afin de préparer la généralisation prévue à partir du second semestre", a-t-elle précisé.
Un budget de 15 millions d'euros est prévu pour 2005 afin d'accompagner la mise en oeuvre du dispositif d'annonce, notamment en matière de formation. L'expérimentation a bénéficié d'une enveloppe de 3 millions d'euros.
Dans l'expérimentation, les sites pilotes s'engageaient à respecter un cahier des charges prévoyant un temps d'annonce du diagnostic suivi d'une deuxième consultation avec une proposition de stratégie thérapeutique définie en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), l'équipe soignante étant à disposition pour assurer un soutien. Un accès à un bilan psychosocial était aussi prévu ainsi qu'une information du médecin traitant.
Entre juin 2004 et mars 2005, 15.000 patients ont été inclus, principalement pour des cancers du sein, de la sphère digestive et hématologiques. Les résultats de l'analyse montrent un très bon taux de passage en RCP (90%), a rapporté la représentante de l'INCa.
Au total, 40% des patients inclus au premier trimestre 2005 ont eu une consultation paramédicale, essentiellement infirmière.
"Cette consultation est très importante dans le dispositif. Elle est très bien vécue par les patients, elle ressoude l'équipe soignante et les médecins sont très contents et soulagés que l'infirmière joue ce rôle à leurs côtés", a-t-elle expliqué.
C'est un temps d'écoute et de soutien du patient qui lui permet de verbaliser ses souhaits, ses attentes. Cela permet de reformuler une partie de ce qu'a expliqué le médecin.
L'infirmière réexplique les traitements et détaille la prise en charge. La question des proches est abordée.
C'est aussi un temps important de repérage des besoins en psycho-oncologie et sociaux grâce à des grilles et éventuellement une orientation vers les soins de support.
L'articulation avec le médecin de ville constitue le point faible de l'expérimentation car elle est insuffisante, a noté le Dr de Montbel en soulignant l'importance d'un contact précoce avec le médecin traitant qui est le mieux renseigné sur le patient. Il est également nécessaire de lui redonner l'information en temps réel sur la pathologie, la thérapeutique et les effets secondaires et leur traitement car c'est lui qui aura à les gérer.
Il apparaît que la mise en oeuvre du dispositif d'annonce demande un travail de réflexion et de sensibilisation préalable.
A Nancy, où le dispositif d'annonce a été développé dans le cadre du réseau Oncolor, au CHU et au Centre Alexis-Vautrin en même temps, une enquête préalable a montré une "mauvaise prise de conscience globale des problèmes liés à l'annonce", a rapporté le Dr Laurence Choné, gastro-entérologue au CHU de Nancy.
"Toutes les infirmières dénonçaient des problèmes au moment de l'annonce qu'elles retrouvaient ensuite, mais les médecins étaient plutôt contents d'eux et avaient l'impression de bien faire", a-t-elle témoigné.
La formation était également quasi inexistante puisque seuls 3% des professionnels avaient pu en bénéficier.
"C'est plus facile quand on y a déjà réfléchi. Le travail de sensibilisation est assez long mais nécessaire", a souligné le médecin.
Deux modèles différents ont été choisis pour s'adapter au fonctionnement spécifique des deux structures. Au centre anticancéreux, la consultation infirmière a pu être centralisée avec deux infirmières "relais" à mi-temps.
Par contre, au CHU où la cancérologie est éparpillée dans différents services et où elle représente une part variable de l'activité, 4 groupes ont été formés : hématologie, uro digestif, poumon-dermato et tête et cou avec une infirmière relais à temps partiel dans chacun. "Il est important que l'infirmière garde une activité de soins", a souligné le Dr Choné. Un cadre infirmier et une psychologue coordonnent les infirmières.
"Le système fonctionne assez bien avec déjà 1.000 patients insérés. Les consultations infirmières sont systématiquement proposées aux patients mais seul un tiers en ont exprimé le besoin", a-t-elle indiqué.
La gastro-entérologue a noté une "motivation assez variable selon les services et les médecins, certains vivant ces consultations comme une intrusion des infirmières dans leur pratique médicale".
Mais elle a souligné le fait qu'un système est accessible à tous les malades se présentant dans l'une ou l'autre structure. Odile Largeron, une des infirmières relais du Centre, a témoigné de l'intérêt de cette nouvelle fonction pour les infirmières et de la nécessité de communiquer à toutes les étapes pour impliquer tout le monde.
UNE AIDE AUDIO AU MANS
Le Dr Gérard Ganem, oncologue au Centre Jean-Bernard du Mans, un des quelques établissements privés ayant participé à l'expérimentation, a aussi relevé la "méfiance initiale de certains médecins" par rapport à la consultation infirmière. Dans son établissement, elle est proposée de manière un peu différée (au plus tard une semaine après l'annonce par le médecin) pour que les patients aient le temps de se poser des questions.
"L'essayer, c'est l'adopter. D'un quart des patients qui la demandaient au début, nous sommes passés à 75%", a-t-il indiqué.
Pour gagner du temps, le Dr Ganem utilise un enregistrement audio de ses consultations, quand il explique le traitement à ses patients. L'enregistrement est donné au patient qui peut le réécouter chez lui (c'est une aide à la mémorisation) et en consultation infirmière pour se faire expliquer certains éléments.
Très convaincu par cette méthode développée par des Australiens, l'oncologue a estimé qu'il ne fallait pas avoir peur d'un "retour de manivelle" sur le plan médico-légal. C'est un élément de transparence.
Il a regretté que le rôle des secrétaires médicales ne soit pas suffisamment mentionné dans le cahier des charges. "Elles jouent un rôle fondamental auprès des patients, elles les connaissent bien", a-t-il souligné.
Le Dr Sylvie Dolbeault, responsable de l'unité de psychooncologie à l'Institut Curie, a souligné un certain nombre de difficultés rencontrées dans son établissement où la consultation infirmière est proposée aux femmes atteintes d'un cancer du sein non métastatique environ 10 jours après l'annonce du diagnostic et juste après une consultation avec l'oncologue puis avec le radiothérapeute.
Cette organisation oblige les médecins à bien se coordonner entre eux pour que la proposition de soins soit bien cohérente et elle a amélioré le taux d'inclusion dans les essais thérapeutiques.
Mais la psychologue a mis en garde contre le risque de décharge des médecins quant au repérage d'éventuels états psychologiques aigus qui empêchent toute assimilation de l'information délivrée, en sachant que les problèmes psychologiques seront recherchés par les infirmières ensuite.
"Mais c'est déjà trop tard. Il faut que le message passe pendant l'entretien avec le médecin", a-t-elle souligné. "Ce n'est pas de la décharge, mais de la reprise", a appuyé le Dr Ganem.
Le Dr Choné a insisté sur la continuité de l'annonce, les entretiens se poursuivant pendant la chimiothérapie ambulatoire.
Un médecin spécialiste de soins palliatifs de Saint-Etienne présent dans la salle a recommandé de penser à s'intéresser à l'expérience acquise par les équipes de soins palliatifs qui ont travaillé sur l'annonce des mauvaises nouvelles et sur la coordination avec les soins de ville.
A une personne qui estimait essentiel que l'infirmière en charge des consultations paramédicales soit présente dès la consultation d'annonce faite par le médecin, les intervenants ont répondu que ce n'était pas forcément adapté au fonctionnement des services.
"Attention au danger de la standardisation. Si on veut obtenir une généralisation, il faut laisser une certaine liberté pour que le dispositif s'adapte à la réalité de terrain, aux moyens de chacun.
Il ne faut pas chercher à reproduire un modèle développé dans les centres hautement spécialisés", a conseillé le Dr Choné.
"Ne nous précipitons pas", a mis en garde le Pr Bey. La généralisation du dispositif d'annonce représente un changement d'échelle important. Si l'expérimentation a concerné 15.000 patients, on recense 300.000 nouveaux cas de cancer par an.
"Cela va supposer une optimisation des besoins. Il faut bien réfléchir à un dispositif faisable", a-t-il recommandé en conclusion.
26 mai 2005
Le Dr Marie de Montbel de l'Institut national du cancer (INCa) a fait le point sur l'expérimentation nationale menée sur le dispositif d'annonce, jeudi lors des 2èmes Journées nationales de soins de support en oncologie. Cette expérience pilote est co-pilotée par l'INCa, la Ligue nationale contre le cancer et la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (Dhos).
Cette expérimentation conduite jusqu'en mars dernier dans 58 établissements correspondant à 37 sites projets (certains sont des réseaux) a pour objectif de définir les meilleures conditions d'annonce d'un cancer et la rémunération nécessaire sous forme d'un forfait aux établissements de santé.
Le dispositif d'annonce (qui remplace la consultation d'annonce imaginée initialement) doit répondre à une forte attente des patients exprimée lors des Etats Généraux de la Ligue en 1998, afin d'éviter les annonces "dans un couloir, dans une chambre à 2 lits, voire au téléphone", a rappelé le Dr de Montbel.
"L'évaluation qualitative, quantitative et médico-économique est en cours de réalisation pour établir des propositions qui seront remises au comité de pilotage puis au ministère, afin de préparer la généralisation prévue à partir du second semestre", a-t-elle précisé.
Un budget de 15 millions d'euros est prévu pour 2005 afin d'accompagner la mise en oeuvre du dispositif d'annonce, notamment en matière de formation. L'expérimentation a bénéficié d'une enveloppe de 3 millions d'euros.
Dans l'expérimentation, les sites pilotes s'engageaient à respecter un cahier des charges prévoyant un temps d'annonce du diagnostic suivi d'une deuxième consultation avec une proposition de stratégie thérapeutique définie en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), l'équipe soignante étant à disposition pour assurer un soutien. Un accès à un bilan psychosocial était aussi prévu ainsi qu'une information du médecin traitant.
Entre juin 2004 et mars 2005, 15.000 patients ont été inclus, principalement pour des cancers du sein, de la sphère digestive et hématologiques. Les résultats de l'analyse montrent un très bon taux de passage en RCP (90%), a rapporté la représentante de l'INCa.
Au total, 40% des patients inclus au premier trimestre 2005 ont eu une consultation paramédicale, essentiellement infirmière.
"Cette consultation est très importante dans le dispositif. Elle est très bien vécue par les patients, elle ressoude l'équipe soignante et les médecins sont très contents et soulagés que l'infirmière joue ce rôle à leurs côtés", a-t-elle expliqué.
C'est un temps d'écoute et de soutien du patient qui lui permet de verbaliser ses souhaits, ses attentes. Cela permet de reformuler une partie de ce qu'a expliqué le médecin.
L'infirmière réexplique les traitements et détaille la prise en charge. La question des proches est abordée.
C'est aussi un temps important de repérage des besoins en psycho-oncologie et sociaux grâce à des grilles et éventuellement une orientation vers les soins de support.
L'articulation avec le médecin de ville constitue le point faible de l'expérimentation car elle est insuffisante, a noté le Dr de Montbel en soulignant l'importance d'un contact précoce avec le médecin traitant qui est le mieux renseigné sur le patient. Il est également nécessaire de lui redonner l'information en temps réel sur la pathologie, la thérapeutique et les effets secondaires et leur traitement car c'est lui qui aura à les gérer.
Il apparaît que la mise en oeuvre du dispositif d'annonce demande un travail de réflexion et de sensibilisation préalable.
A Nancy, où le dispositif d'annonce a été développé dans le cadre du réseau Oncolor, au CHU et au Centre Alexis-Vautrin en même temps, une enquête préalable a montré une "mauvaise prise de conscience globale des problèmes liés à l'annonce", a rapporté le Dr Laurence Choné, gastro-entérologue au CHU de Nancy.
"Toutes les infirmières dénonçaient des problèmes au moment de l'annonce qu'elles retrouvaient ensuite, mais les médecins étaient plutôt contents d'eux et avaient l'impression de bien faire", a-t-elle témoigné.
La formation était également quasi inexistante puisque seuls 3% des professionnels avaient pu en bénéficier.
"C'est plus facile quand on y a déjà réfléchi. Le travail de sensibilisation est assez long mais nécessaire", a souligné le médecin.
Deux modèles différents ont été choisis pour s'adapter au fonctionnement spécifique des deux structures. Au centre anticancéreux, la consultation infirmière a pu être centralisée avec deux infirmières "relais" à mi-temps.
Par contre, au CHU où la cancérologie est éparpillée dans différents services et où elle représente une part variable de l'activité, 4 groupes ont été formés : hématologie, uro digestif, poumon-dermato et tête et cou avec une infirmière relais à temps partiel dans chacun. "Il est important que l'infirmière garde une activité de soins", a souligné le Dr Choné. Un cadre infirmier et une psychologue coordonnent les infirmières.
"Le système fonctionne assez bien avec déjà 1.000 patients insérés. Les consultations infirmières sont systématiquement proposées aux patients mais seul un tiers en ont exprimé le besoin", a-t-elle indiqué.
La gastro-entérologue a noté une "motivation assez variable selon les services et les médecins, certains vivant ces consultations comme une intrusion des infirmières dans leur pratique médicale".
Mais elle a souligné le fait qu'un système est accessible à tous les malades se présentant dans l'une ou l'autre structure. Odile Largeron, une des infirmières relais du Centre, a témoigné de l'intérêt de cette nouvelle fonction pour les infirmières et de la nécessité de communiquer à toutes les étapes pour impliquer tout le monde.
UNE AIDE AUDIO AU MANS
Le Dr Gérard Ganem, oncologue au Centre Jean-Bernard du Mans, un des quelques établissements privés ayant participé à l'expérimentation, a aussi relevé la "méfiance initiale de certains médecins" par rapport à la consultation infirmière. Dans son établissement, elle est proposée de manière un peu différée (au plus tard une semaine après l'annonce par le médecin) pour que les patients aient le temps de se poser des questions.
"L'essayer, c'est l'adopter. D'un quart des patients qui la demandaient au début, nous sommes passés à 75%", a-t-il indiqué.
Pour gagner du temps, le Dr Ganem utilise un enregistrement audio de ses consultations, quand il explique le traitement à ses patients. L'enregistrement est donné au patient qui peut le réécouter chez lui (c'est une aide à la mémorisation) et en consultation infirmière pour se faire expliquer certains éléments.
Très convaincu par cette méthode développée par des Australiens, l'oncologue a estimé qu'il ne fallait pas avoir peur d'un "retour de manivelle" sur le plan médico-légal. C'est un élément de transparence.
Il a regretté que le rôle des secrétaires médicales ne soit pas suffisamment mentionné dans le cahier des charges. "Elles jouent un rôle fondamental auprès des patients, elles les connaissent bien", a-t-il souligné.
Le Dr Sylvie Dolbeault, responsable de l'unité de psychooncologie à l'Institut Curie, a souligné un certain nombre de difficultés rencontrées dans son établissement où la consultation infirmière est proposée aux femmes atteintes d'un cancer du sein non métastatique environ 10 jours après l'annonce du diagnostic et juste après une consultation avec l'oncologue puis avec le radiothérapeute.
Cette organisation oblige les médecins à bien se coordonner entre eux pour que la proposition de soins soit bien cohérente et elle a amélioré le taux d'inclusion dans les essais thérapeutiques.
Mais la psychologue a mis en garde contre le risque de décharge des médecins quant au repérage d'éventuels états psychologiques aigus qui empêchent toute assimilation de l'information délivrée, en sachant que les problèmes psychologiques seront recherchés par les infirmières ensuite.
"Mais c'est déjà trop tard. Il faut que le message passe pendant l'entretien avec le médecin", a-t-elle souligné. "Ce n'est pas de la décharge, mais de la reprise", a appuyé le Dr Ganem.
Le Dr Choné a insisté sur la continuité de l'annonce, les entretiens se poursuivant pendant la chimiothérapie ambulatoire.
Un médecin spécialiste de soins palliatifs de Saint-Etienne présent dans la salle a recommandé de penser à s'intéresser à l'expérience acquise par les équipes de soins palliatifs qui ont travaillé sur l'annonce des mauvaises nouvelles et sur la coordination avec les soins de ville.
A une personne qui estimait essentiel que l'infirmière en charge des consultations paramédicales soit présente dès la consultation d'annonce faite par le médecin, les intervenants ont répondu que ce n'était pas forcément adapté au fonctionnement des services.
"Attention au danger de la standardisation. Si on veut obtenir une généralisation, il faut laisser une certaine liberté pour que le dispositif s'adapte à la réalité de terrain, aux moyens de chacun.
Il ne faut pas chercher à reproduire un modèle développé dans les centres hautement spécialisés", a conseillé le Dr Choné.
"Ne nous précipitons pas", a mis en garde le Pr Bey. La généralisation du dispositif d'annonce représente un changement d'échelle important. Si l'expérimentation a concerné 15.000 patients, on recense 300.000 nouveaux cas de cancer par an.
"Cela va supposer une optimisation des besoins. Il faut bien réfléchir à un dispositif faisable", a-t-il recommandé en conclusion.
26 mai 2005
